0
0
I Vi Föräldrar skrev jag om Yoel som är storebror till en sjuk liten flicka och hans tid med syskonstödjaren. Artikeln var publicerad i nummer 8/2013.
LUND
När ett barn blir sjukt och tillvaron vänds upp och ner hamnar det sjuka barnets syskon i kläm. Då rycker syskonstödjaren Karin Hultqvist ut och ger en stund med total uppmärksamhet, glädje, skratt och allt annat än sjukhuskorridorer, väntan och oro.
Till Lund kommer många barn med hjärtfel eller cancerdiagnos eller för tidigt födda barn som hamnar på barn-IVA – barnintensiven. De är alla svårt sjuka och har ofta fått åka långt med sina familjer för att få rätt vård.
Lund har också ett avtal med Island, som gör att sjukhuset tar emot många isländska familjer. Många flyttar in på Ronald McDonald-huset några minuters gångavstånd från huvudentrén på Barn- och ungdomssjukhuset i Lund.
Det finns 20 familjerum och boendet drivs med hjälp av donationer, gåvor och ideella insatser med många volontärer. Positivt för familjerna är att boendet bekostas av patientens landsting.
När ett barn blir sjukt drabbas hela omgivningen; föräldrar, syskon, släkt, vänner och skolkompisar. Föräldrarna befinner sig i ett känslomässigt kaos och kan ha nog av att bara klara av att borsta sina tänder på morgonen. Sedan är det bara det sjuka barnet som gäller. Det handlar inte bara om att rädda liv, utan att rädda barnen till livet. Och när föräldrarna inte orkar vara bra föräldrar drabbas det friska syskonet och kan känna ilska, rädsla och ensamhet.
Karin Hultqvist har varit anställd syskonstödjare i ett år. Innan jobbade hon som fritidspedagog på en skola i Åkarp mellan Lund och Malmö. Syskonstödjare finns i dag vid flera sjukhus, bland annat även i Stockholm, Göteborg och Uppsala. Alla koncentrerar sig på att ge stöd åt syskon och också berätta mer om syskonets sjukdom för de barn som är så gamla att de har frågor.
-Jag förstår att det är viktigt för familjen att få ett andrum någon gång om dagen. Att tillsammans få tillfälle att träffa läkaren och lyssna tillsammans på vad de har att säga för att kunna bearbeta informationen och förstå allt. Det är så traumatiskt att utsättas för ett sjukt barn.
-Jag tycker att det var viktigt att kunna hjälpa familjer, vara ett stöd i deras ofta plötsliga situation. Det handlar om att sälja in sig själv, att läsa av om det är läge att erbjuda mina tjänster, säger hon.
Det händer att Karin ser att hon skulle kunna hjälpa till, men får backa.
-Många går direkt in på rummet och vill bara var i fred. De är trötta efter en dag med oro och spänning. Och det är ju inte alltid som det går bra.
-Ibland ser jag familjer där syskonet behöver leka och komma ifrån. Har man tur vågar de fråga efter ett par dagar. Det är inte lätt för föräldrarna att se till det andra barnets behov. Att sedan lämna bort sitt friska barn när det andra barnen är svårt sjukt kan vara svårt, säger hon.
Syskonstödjarens jobb är extra spännande eftersom Karin inte alltid vet vilken ålder det är på barnet som hon ska passa. Det kan vara allt från ett väldigt litet barn på ett par år till en tonåring som bara vill ha någon att hänga med eller går på bio med. Eller bara få vara lite arg på den uppmärksamhet som systern får. Barn som tvingas stanna upp i sina liv, bli uppryckta från vardagen, lämna lekkamrater och dagis eller skola, för att följa med till ett sjukhus.
Om barnen stannar länge får de gå i sjukhusskolan där de får undervisning för att inte missa för mycket av skolan. Om det finns äldre syskon försöker familjen ha kvar barnet i hemstaden och ta hjälp av släktingar så att inte vardagen ska bli helt upp och ned.
För syskonen blir vardagen på sjukhuset snabbt tråkig. Det blir långa stunder av väntan och de får ofta kämpa för att fånga föräldrarnas uppmärksamhet. Föräldrarna är upptagna med att prata med läkare och hantera sin egen oro.
Så var det med Yoel, 1 år och 8 månader, från Stockholm. När hans lillasyster föddes för tre månader sedan upptäcktes ett allvarligt hjärtfel. Den dagen ändrades allt.
Hans pappa Fitsum träffar oss efter en ansträngande dag på sjukhuset.
-När Yoels syster föddes ändrades hela hans tillvaro. Från det att det bara var vi, hans mamma, jag och Yoel, fick lillasyster all uppmärksamhet. Yoel kände att vi var oroliga. Ända sedan hon föddes har vi inte varit tillsammans. Någon av oss har alltid sovit på sjukhuset, säger Fitsum och ler trött åt Yoel som hoppar upp och ner i rummet intill.
Karin skrattar och kastar en ny boll. Yoel studsar fram och upp i famnen på Karin och smäller av ett bländvitt leende. Karin har passat Yoel flera gånger och det är ingen tvekan om att han längtar till nästa tillfälle.
-Yoel har ett stort behov av uppmärksamhet och blir oftare ledsen nu än tidigare. Han kan ju inte förstå. Jag hade nog gärna sett att man kunde få hjälp längre tid och inte bara någon timma här och där, säger Fitsum.
Karin presenterar sig för familjerna när de checkar in på boendet. Om det finns möjlighet går hon till lekrummen för att bekanta sig med barnen. När föräldrarna ser att barnen har någon att leka med och att de har roligt är det enklare att låta Karin passa syskonet en stund.
-Det finns ingen inskolningstid. Barnet och föräldrarna måste lita på mig direkt. Men ofta går det ganska snabbt. Syskonen är ofta redan vana vid att få jobba för att få uppmärksamhet. När familjerna kommer hit är läget oftast väldigt allvarligt, säger Karin.
En gång i veckan arrangerar Karin pysselstund i huset. Det är en bra tid att bekanta sig med de barn som bor i huset och deras föräldrar. Och när det inte finns barn i huset som behöver eller vill ha hennes hjälp jobbar hon på sjukhusets lekterapi, dit många barn kommer för att fly från sjukhusets hårda, sterila miljö en stund.
-Det är en utmaning att inte veta vilken ålder ett syskon har. Jag kan ta hand om väldigt små barn ena dagen och tonåringar nästa dag.
För att föräldrarna ska känna sig lugna tar Karin ofta bilder med sin mobilkamera och skickar till föräldrarna i ett sms för att visa att deras barn har det roligt och leker. Det lugnar eftersom de måste lita på henne.
En sjukdom förändrar ofta allt för all framtid. Karin kommer själv ihåg när hon fick hjärnhinneinflammation som liten och hennes syskon ofta fick höra att ”de ska vara försiktiga med Karin”.
-Oavsett hur bra förälder man är orkar man inte se till de friska syskonen också. Men de är värda all uppmärksamhet. Det kan bli väldigt traumatiskt för ett syskon som rivs upp från vardagen och hamnar här. Föräldrarna är ofta väldigt fokuserade på det sjuka barnet.
En del mindre barn tar Karin med till lekterapin på sjukhuset. Där finns en hörna full med sjukhusleksaker, låtsassprutor, sängar, olika medicinska apparater.
-Det som utmärker syskonen är att de ofta vet väldigt mycket om vården. De vet exakt hur man sätter på blodtrycksmätare eller andra instrument, hur sprutor fungerar. De har varit med och sett på hur det fungerar, säger Karin om barnen som ofta är i stort behov av omtanke, tröst och uppmärksamhet.
Även om syskonstödjaren finns där om barnen vill prata är tiden och närvaron viktigare.
Det är inte alltid som stunderna blir så pratsamma.
-Alla vill inte prata om sitt sjuka syskon. Det gör ju alla andra. Kan vara skönt att bara få vara barn utan att prata om sjukdomar hela tiden. Men det händer att små barn säger att ”min syster har hål i hjärtat och ska opereras”. Jag finns där om de behöver prata, men de måste inte.
-Det händer ibland att något barn berättar att deras syskon exempelvis har ett hål i hjärtat och ska opereras. Det kan komma när som helst, när man ritar eller leker. Men oftast blir det inte mer än så. De äldre syskonen är självklart mer insatta i sjukdomen och hur vården är planerad.
Karin betonar vikten av att vårda syskonrelationen. Att den är den längsta relationen man har i sitt liv. Karin vet det där med syskon. Hon är själv trilling och har också två äldre syskon.
Men eftersom barnen är så sjuka är det inte alltid som det går så bra, även om vården är fantastisk. Jag frågar Karin hur hon haterar döden?
-Det är en sorg jag inte är inbjuden i. Om syskonet vill finns jag där, men det är familjens sak. Jag hjälper inte dem genom att vara ledsen inför dem. Det blir bara en extra tyngd. Jag måste vara professionell, säger Karin som ändå är glad att hon har sina arbetskamrater när det är svårt. Hon minns flera barn som fått lämna boendet utan sina syskon.
-Jag minns ett syskon till ett sjukt barn som bodde här i nästan tio månader. Den gången gick det inte bra, säger Karin och blir tyst en liten stund innan hon berättar att hon fortfarande har kontakt med två tonårstjejer som bott på huset och som nu är hemma med sina nu friska syskon.
-Man måste förstå att det är svårt sjuka barn som bor här. Det är förvånandsvärt många barn det går bra för. Jag är inte alls känslokall, men arbetet här kräver integritet. Jag kan inte bara kasta mig in i deras värld. Det blir för tungt, säger hon och ger Yoel en kram innan han försvinner in på sitt rum med pappas hand i sin.
